다르다는 것은 언제나 큰 문제였습니다. '다르게 보이는 것'은 규범을 만들어가는 사회에 위협으로 간주되어 왔죠. 이러한 차이는 피부색, 성별, 인종, 종교 또는 장애일 수 있습니다. 그런데 이 범주들 중 하나는 사실 다른 모든 것을 포괄하는데, 바로 장애입니다. 특정 인종이나 비규범적 성적 지향을 가진 사람들이 지적·유전적 열등함과 연관 지어졌던 것처럼, 장애는 어느 정도 다른 소외 집단들과 교차하는 사회적 범주입니다.
학자들은 장애를 의학적 맥락에서 분리하여 사회적·정치적 구조 안에서 평가하려 합니다. 예를 들어 레너드 데이비스(Lennard Davis, 2010)는 장애(impairment)와 불구(disability)의 구분을 명확히 했습니다. 그는 "손상(impairment)은 팔이나 다리가 없다는 신체적 사실이다. 반면 불구(disability)는 접근에 대한 장벽을 만들어 손상을 부정적인 것으로 만드는 사회적 과정이다"라고 말합니다. 이러한 관점을 바탕으로 이 글에서는 시대별로 '장애'가 무엇을 의미했는지 살펴보고, 대중문화가 장애인을 어떻게 표현해왔는지 몇 가지 사례를 공유하고자 합니다.
고대 그리스와 로마
고대 그리스를 떠올릴 때 가장 먼저 생각나는 것 중 하나는 해부학적으로 불가능할 정도로 완벽한 신체 비율의 조각상들입니다. 이 조각들은 이상적인 미의 개념을 제시하며, 장애인에 대한 태도가 어땠을지 암시해 줍니다. 고대 그리스인들은 장애인에게 큰 관용을 보이지 않았습니다. 예를 들어 스파르타인들은 장애를 가진 아기를 황무지에 버렸습니다. 아리스토텔레스는 『정치학』에서 "기형아가 살아서는 안 된다는 법을 만들라"며 안락사를 해결책으로 제시하기도 했습니다.
로마인들의 경우, 장애인을 수치의 원천으로 여겼습니다. 기형아를 죽음에 내버려 두거나, 때로는 노예로 팔거나 궁정의 오락거리로 사용하는 등 다양한 관행이 있었습니다.
중세
중세는 1000년 이상 지속되었기 때문에 장애인에 대한 균질한 접근 방식이 있었다고 말하기 어렵습니다. 오히려 긍정적·부정적 관점이 뒤섞여 있었습니다. 우선, '장애'라는 단어 자체가 존재하지 않았습니다. 사람들은 눈먼 자, 벙어리, 미친 자, 바보 등의 용어를 사용했습니다.
둘째, 장애인은 일반적으로 가난한 사람들과 같은 범주로 묶였습니다. 거지들이 실제로 보이지 않음에도 눈이 멀었다고 가장하는 경우가 많았기에, 사람들은 눈먼 자가 진짜 시각장애인인지 아니면 구걸로 돈을 벌려는 사람인지 확신할 수 없었습니다. 또 하나 주목할 점은, 중세에는 형벌로 죄인의 눈을 뽑는 일이 있었다는 사실입니다. 이는 어떤 의미에서 '실명'이라는 상태 자체를 범죄화하기도 했습니다.
기독교의 부상과 함께 장애는 종교적 처리의 대상이 되었습니다. 일부는 장애를 불결함과 죄의 징표로 보았고, 어떤 경우에는 정화 의식을 통해 치유가 가능하다고 믿었습니다. 예수 그리스스토가 장애를 치유하며 신성한 권능을 보여준 사례는 부정적 태도를 누그러뜨리는 데 기여했습니다. 사람들은 자선을 베풀었고, 교회가 장애인들을 돌보았습니다.
또한 '바보 마을(Idiotbur)'과 '어리석은 자들의 배(Foolish ships)'는 장애인을 전시하는 흔한 관행이었습니다. 전자는 오락 목적으로, 후자는 항구에서 항구로 이동하며 정신장애인을 전시하고 돈을 받는 방식이었습니다.
근세 초기
중세에 장애가 더 영적인 경험으로 여겨졌다면, 근세 초기에는 더 물질주의적인 관점으로 접근했습니다. 첫째, 갈레노스의 체액설—흑담즙, 황담즙, 혈액, 점액—에 대한 새로운 관심이 생겼습니다. 이 체액들이 과잉되면 질병이 발생한다고 보았고, 예컨대 담즙 과잉은 우울증(멜랑콜리)을 유발한다고 여겨졌습니다.
둘째, 자아 개념과 자아의 존엄성이 등장했습니다. 소우주(인간)와 대우주(위대한 질서 혹은 코스모스) 세계의 연결성이 널리 받아들여졌고, 이 유비는 인간 본성에 대한 진실을 드러낸다고 여겨졌습니다. 즉, 자아 역시 환경의 일부였던 것이죠.
엘리자베스 여왕은 빈민법(Poor Laws)의 제정을 명령했습니다. 이제 장애인에 대한 책임은 교회가 아닌 정부의 몫이 되었습니다. 하지만 그들이 처해야 했던 조건은 매우 열악했습니다.
19세기와 20세기 초의 장애
산업혁명 이후, 수용소(asylum)와 작업장(workhouse) 같은 장애인 시설의 성장과 함께 대규모 시설화 과정이 진행되었습니다. 이는 정신적·신체적 어려움을 가진 사람들을 공공으로부터 격리하려는 시도였습니다. 또한 학습장애나 청각·시각장애를 가진 사람들을 위한 '특수학교'가 설립되었습니다. 그들에게 모든 것은 분리되어 있었고, 사회 나머지와 단절된 삶을 강요당했습니다.
동시에 장애는 도로시아 딕스(Dorothea Dix) 같은 사회개혁가와 에두아르 세갱(Eduard Seguin, 1812–1880), 장 에티엔 도미니크 에스키롤(Jean-Etienne Dominique Esquirol, 1782–1840) 같은 의사들의 큰 관심사가 되었습니다. 세갱과 에스키롤은 인지장애 연구에 헌신했습니다. 세갱은 1839년 최초의 '특수학교'를 열었고, 1866년에는 『생리학적 방법에 의한 백치와 그 치료』라는 영문 저작을 출간했습니다.
프랑스 정신과 의사 에스키롤의 가장 중요한 기여는 임상 관찰을 활용해 정신장애에 대한 체계적 분석을 얻어낸 것이며, 그는 광기(madness)를 정신지체와 구분했습니다. 이러한 발전의 여파 속에서, 우생학과 추악법(Ugly Laws)은 장애인을 인류와 공공으로부터 배제하려는 대안적 도구로 작동했습니다.
우생학
우생학은 선택적 번식을 옹호하는 이론이자 일련의 관행입니다. 인종, 피부색, 신체적·정신적 장애, 심지어 경제적 지위(예: 빈곤)를 이유로 유전적으로 열등한 집단으로 간주하고, 이들이 번식하지 못하도록 배제하는 것을 목표로 했습니다. 20세기 초 프랜시스 골턴(Francis Galton)이 이 사조의 아버지였습니다. 골턴은 장애인을 유전적으로 열등하다고 여겼으며, 결함을 가진 사람들이 자녀에게도 장애가 나타날 것을 우려해 출산하지 말아야 한다고 주장했습니다.
추악법(Ugly Laws)
또 다른 배제 과정은 추악법입니다. 이는 미국 여러 도시에서 '추한 거지들'을 겨냥해 제정된 조례를 가리킵니다. 수잔 M. 슈바이크(Susan M. Schweik)는 『추악법: 공공 속의 장애』에서 이 주제를 더 자세히 다루며 이러한 규정들을 소개합니다. 예를 들어 샌프란시스코 추악법(1867) 제3조는 "병들거나, 불구이거나, 기형이거나, 어떤 방식으로든 폭력적이거나 혐오스러운 대상이 되는 사람은 샌프란시스코 시 또는 주의 거리, 고속도로, 공공장소에 출입하거나 대중의 시야에 노출될 수 없다"고 명시합니다(491쪽). 뉴올리언스, 포틀랜드, 시카고, 덴버, 콜럼버스, 펜실베이니아 등도 추악법을 공식화한 도시·주들입니다.
20세기 후반
1950년대, 특히 1970년대 이후 단체들은 장애에 대한 새로운 접근 방식을 채택했습니다. 장애인의 인권 필요성이 전 세계적으로 인정받았고 국제적 관심사가 되었습니다. 먼저 1971년 UN 총회는 정신박약자 권리 선언을 채택했고, 1975년에는 장애인 권리 선언이 채택되었습니다. 이 선언들은 장애인이 다른 사람들과 동일한 인권을 가지며 모든 종류의 공공 서비스에 완전히 접근할 수 있어야 한다고 명시합니다. UN의 행동 프로그램 요청에 따라 1981년이 국제장애인의 해로 지정되었고, 1992년부터는 12월 3일이 국제장애인의 날로 기념되고 있습니다. 요컨대, 이 모든 변화는 새로운 시대의 시작이었습니다.
미국 장애인법(ADA)
1990년 7월 26일, 조지 H. W. 부시 대통령은 ADA(Americans with Disabilities Act)에 서명했습니다. 이 법은 장애인에 대한 어떠한 차별도 금지하며, 장애인이 미국 생활의 적극적인 일원이 될 수 있도록 기관들이 필요한 조치를 취하도록 강제합니다. 1964년 민권법이 인종, 피부색, 종교, 성별, 출신 국가를 이유로 한 차별을 금지하는 것처럼, 1973년 재활법 제504조가 그 보완 역할을 합니다. ADA는 장애를 세 가지 측면에서 정의합니다:
- "하나 이상의 주요 생활 활동을 실질적으로 제한하는 신체적 또는 정신적 손상",
- "그러한 손상의 병력이 있는 사람",
- "타인에 의해 그러한 장애가 있다고 인식되는 사람"
お아마도 가장 중요한 부분은 마지막 진술입니다. 이는 장애의 사회적으로 구성된 측면을 가리킵니다.
보조 기구와 편의 제공
장애인의 삶을 더 편하게 만들려면 무엇을 할 수 있을까요? 다행히 기술의 발전과 함께 Jaws, NVDA 같은 스크린 리더 및 화면 수정 소프트웨어가 정보 접근성을 높이고 있습니다. 사회 통합을 위해서는 환경에 대한 필요한 적응도 이루어져야 합니다. 예를 들어 경사로와 엘리베이터를 더 많이 건설할 수 있습니다. 직장과 학교에서는 점자 키보드·인쇄물을 제공하고, 기술을 더 활용하며, 이 문제에 대한 인식을 높이는 워크숍을 개최할 수 있습니다.
무엇보다 우리가 잊지 말아야 할 한 가지가 있습니다. 그들에게 가장 큰 장애물은 장애 자체가 아니라 사회라는 것입니다.
학계 속의 장애 연구
"우리는 장애가 소수의 사람들만의 신체적 상태가 아니라는 것을 인식해야 한다. 장애는 인간의 정상적인 조건이다."
(Sutherland 1981:18)
1980년대 중반 이후 장애학(disability studies)은 인류학, 문학, 중세연구 등 다양한 분야의 연구자들을 매료시킨 학문 분야가 되었습니다. 인문학, 사회과학, 과학을 아우르는 비교적 젊은 분야로, 장애학 과목에는 윤리, 예술, 역사, 정부 정책 및 입법이 포함됩니다.
장애와 인류학
"장애는 문화로 간주될 수 있고, 문화는 장애로 간주될 수 있으며, 문화적 규범과 가치는 장애 개념에 영향을 미친다"
(McDermott & Herve, 1995)
앞서 언급했듯이, 장애학은 인종, 성별, 계급, 출신 국가를 기반으로 한 소외 집단 연구와 상호작용합니다. 이 매트릭스에서 공통의 문제는 사람들의 차이와 관련해 누군가를 '차별화'하고 '낙인찍는' 것입니다. 장애를 사회적 구성물로 초점 맞추면서 의학화를 넘어서려는 인류학의 틀에 장애가 들어오는 방식 중 하나가 바로 이것입니다. 이와 관련해 문화인류학과 의료인류학이 장애 분야에 가장 큰 기여를 해왔습니다.
장애 모델
장애를 다양한 맥락에서 다루기 위한 모델로는 도덕적 모델, 역량강화 모델, 자선 모델 등 여러 가지가 있습니다. 여기서는 세 가지 주요 모델만 간략히 소개하겠습니다. 종교적 장애 모델, 의학적 장애 모델, 그리고 사회·문화적 장애 모델입니다.
종교적 장애 모델
이 전근대적 모델은 중세에 더 널리 퍼져 있었습니다. 유대-기독교 전통의 부상과 함께 장애는 신의 증거로 여겨졌습니다. 장애를 긍정적으로 본 사람들에게 장애인을 돕는 것은 그들을 신에게 더 가깝게 하는 일이었고, '장애인'은 성인(聖人)의 상징이었습니다. 한편 장애를 악과 신의 응징과 연관 짓는 또 다른 집단도 있었습니다. 요컨대 이 모든 견해는 신으로 귀결되었습니다.
의학적 장애 모델
이 모델은 장애를 임상적 관점에서 이해하며 신체적·정신적 손상에 초점을 맞추고, 개인의 몸을 순수한 문제로 봅니다. 의학적 장애 모델은 장애인이 충만한 삶을 살지 못하게 하는 사회적 조건을 배제하기 때문에 문제가 됩니다. 특히 이 모델은 차이를 병리화한다는 비판을 받습니다. Eyler(2010)가 말하듯,
- 이 모델은 장애인을 연구 대상으로 축소시킵니다.
- 치료를 받으려 하지 않거나 심지어 원하지 않는 장애인을 전혀 고려하지 않습니다.
사회·문화적 장애 모델
이 모델에서 장애는 사회적으로 만들어진 문제입니다. 즉, 의학적 모델과 달리 문제를 개인과 연결하지 않습니다. 오히려 환경과 그 문화적 서사, 언어, 표현을 장애인이 삶에 완전히 참여하는 것을 막는 주요 장벽으로 봅니다. Eyler(2010)가 지적하듯, "이는 장애인의 전체 경험 범위를 고려할 수 있게 하며, 실제 신체적 현상을 희생시키면서 구성된 장애 인식에만 집중하도록 강요하지 않는다."
대중문화 속 장애
헬블레이드: 세누아의 희생(Hellblade: Senua's Sacrifice)
영국 게임 개발사 닌자 스데오리(Ninja Theory)가 개발한 『헬블레이드』는 정신병(psychosis)을 앓는 전사 세누아의 내면 세계로 여러분을 안내하는 비디오 게임입니다. 게임은 북유럽 신화와 켈트 문화의 요소를 담고 있으며, 죽은 연인의 영혼을 구하기 위해 이세계의 존재들과 싸우며 헬헤임에 도달해야 하는 전사 세누아를 따라갑니다. 게임에서 가장 중요한 딜레마 중 하나는, 그녀가 싸우는 존재들이 실제인지 아니면 세누아 머릿속의 환상인지 결코 확신할 수 없다는 점입니다. 따라서 이 게임은 세누아의 사고로 들어가는 여정에 가깝습니다.
많은 비평가들이 예술 작품으로 평가하는 이 잘 설계된 게임은, 정신병이 어떤 것인지 알고 싶어 하는 사람들에게 실질적인 체험을 제공합니다. 이 게임은 비디오 게임 개발자, 정신병을 앓는 사람들, 신경과학자들의 협업으로 만들어졌으며, 실제로 훌륭하게 작동합니다.
토드 브라우닝의 『괴인들(Freaks)』(1932)
『괴인들』은 서커스에서 살아가는 '괴인들'의 삶에 초점을 맞춘 흑백 영화입니다. 주요 플롯은 난쟁이가 괴인이 아닌 여성과 사랑에 빠지고, 그의 친구들이 이 폭력적인 여성으로부터 그를 구하려 하는 이야기입니다. 이 영화에서 가장 좋은 점은 괴인들의 차이를 부각하거나 고정관념화하려 하지 않는다는 것입니다. 오히려 그들이 사랑에 빠지고, 싸우고, 항상 서로를 지켜주는 자신들만의 공동체 속에서 표현합니다.
영화의 또 다른 훌륭한 점은 연기가 진정성 있다는 것입니다. 대부분의 일반 영화와 달리, 장애 배우가 장애인 역을 '연기'하는 것이 아닙니다. 가식도 모방도 없습니다. 안타깝게도 바로 그 이유로 이 영화는 영화 비평가들로부터 매우 부정적인 반응을 받았습니다. 제 생각에 『괴인들』은 더 많이 보이고 논의될 가치가 있는 작품입니다.
장애를 이해하는 것의 중요성
장애인이 사회의 미적 이상에 부합하지 않더라도, 장애는 인간의 norm이며 언제나 우리 삶의 일부일 것입니다. 실직, 낮은 교육 수준, 높은 빈곤율, 공공 서비스 접근성 부족에 더 취약한 장애인들을 위해 필요한 조정을 하는 것은 우리 사회의 책임입니다.
수세기 동안 과학적 인종주의, 즉 우생학이나 추악법 같은 입법을 통해 장애인을 공공 또는 인류로부터 배제하려는 다양한 전략이 있었습니다. 그렇다면 우리는 장애 문제를 덜 눈에 띄게 만들기 위해 우리의 언어마저 '배제'하고 있지 않을까요? 장애를 묘사하기 위해 더 긴 문장을 만들어내는 이유가 그것일까요? 마지막으로, 미국 코미디언 조지 칼린(George Carlin)이 장애인을 향해 사용되는 '부드러운' 언어를 비판하는 영상을 남깁니다. 판단은 여러분의 몫입니다.
